Merhaba, ben Musa Boran İnan.

24 Temmuz 2015’te Ankara’nın Kahramankazan ilçesinde dünyaya geldim. Babam belediye personeli, annem ise ev hanımı. 2017 yılında, soğuk algınlığı şikayetiyle doktora başvurdum. Yapılan kan testlerinde, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tanısı kondu. Bu hastalık, kasları zayıflatarak vücudun birçok fonksiyonunu etkileyen genetik bir hastalık.

O günden sonra hayatımda pek çok şey değişti. 4 yıldır fizik tedavi alıyorum, ancak merdiven çıkmak gibi basit günlük aktiviteleri artık yapamıyorum. Yaşıtlarım gibi koşup oynayamıyorum. 3. sınıfa gidiyorum ama DMD hastalığım nedeniyle fiziksel gelişimim yaşıtlarımın gerisinde. Bu hastalığın ilerlemesiyle, ilerleyen yıllarda daha büyük sağlık sorunlarıyla karşılaşacağım.

Ama bir şey var ki, hala umut ediyorum. ELEVIDYS adlı gen tedavisi, benim gibi DMD hastaları için umut vaad ediyor. Bu tedaviye uygun olduğum bilimsel olarak onaylandı ve tedavi sürecim için gereken 2.900.000 dolar bağış toplamaya çalışıyoruz. Her destek, benim için bir adım daha ileri gitmem anlamına geliyor.

Benim gibi DMD hastalarına yardımcı olabilmek için sizlerin desteğine ihtiyacım var. Bu yolda sadece ben değil, tüm DMD hastaları için bir fark yaratabiliriz. Birlikte güçlü olabiliriz!